Si Kecil Kena Sindrom Nefrotik
Pertanyaan Sofyan, Cicadas: Anak pertama saya laki-laki berusia 6 tahun. Sudah 3 tahun ini mengidap penyakit ginjal (NS=Nefrotic Syndrome). Riwayat kelahirannya normal, dengan berat badan 3,5 kg dan panjang 50 cm. Mulai bisa tengkurap di usia 4 bulan, tumbuh gigi 7 bulan, dan mulai jalan 14 bulan. Waktu kecil makannya agak susah dan cuma minum ASI selama setahun, kemudian berhenti atas kemauan sendiri. Berat badannya sekarang 22 kg, tapi kalau lagi kambuh bisa jadi 28 kg.
Usia 3 tahun, timbul bengkak di tubuhnya, terutama pada matanya (saat bangun tidur). Setelah kencingnya diperiksa, ternyata protein sudah positif 4. Lalu ia dirawat selama 3 minggu, diberi prednison dengan dosis 2-3-2. Setelah sembuh, pemberian obat diturunkan bertahap sampai tak perlu minum obat lagi. Selama pengobatan, nafsu makannya bagus, sehari bisa 7 kali makan dan bisa menghabiskan 5 butir telur (tidak apa-apa, dok?). Pipinya jadi tembem, perutnya buncit, tetapi setelah pemberian obat berhenti, tubuh dan nafsu makannya kembali normal.
Setelah 3 bulan tanpa obat, kambuh lagi gara-gara salah makan. Memang dokter cuma menyarankan pembatasan garam pada makanannya. Ternyata, cukup banyak makanan pencetus sakitnya. Ini saya sadari setelah sering kambuh, terutama makanan yang terbuat dari ketan atau kebanyakan makan mi instan, jeroan, makanan laut (kalau sedikit tidak apa-apa). Saya baca di majalah ada beberapa jenis sayuran dan buah-buahan yang sebaiknya tidak diberikan pada penderita ginjal, di antaranya kol, tauge, nangka, duren, pisang, kangkung.
Saya takut kebanyakan yang tidak boleh dimakan malah nantinya kekurangan gizi. Anak saya susah sekali makan sayur, maunya cuma telur, ikan, daging, tahu, tempe juga sedikit buah. Saya memberinya vitamin dan susu 1 gelas sehari. Dalam setahun paling sering 3x kambuh, saya harus ke dokter obatnya cuma prednison lagi dengan dosis yang ditambah, saya 3 kali ganti dokter obatnya cuma itu saja. Apa tidak ada obat yang lain? Apa tidak ada efek sampingnya terus-terusan makan prednison (sehari paling banyak 8 butir). Baru beberapa minggu tanpa obat, kambuh lagi. Akhir-akhir ini jika sedang kambuh, kemaluannya ikut-ikutan bengkak, sampai sebesar jambu. Dokter pernah bilang penyakit ini sukar sembuh dan memang begitu kenyataannya.
Apa yang harus saya lakukan, Dok? Sebentar lagi ia masuk sekolah. Saya takut pelajarannya terganggu karena sering tidak masuk sekolah gara-gara sakit. Apakah ada cara lain untuk menyembuhkannya? Dioperasi misalnya, atau harus segera disunat agar pipisnya lancar?
Jawaban dr. Waldi Nurhamzah, Sp.A: Walaupun jarang, ada baiknya penyakit ini diketahui. Penyakit ini bisa melanjut hingga bertahun-tahun, walau sebagian besar hilang dengan sendirinya setelah beberapa minggu diderita. Kelainannya berawal di jaringan ginjal yang bertugas menyaring darah, yakni di glomerulus. Sebagian besar kelainan di jaringan tersebut (sekitar 85-95 persen) tidak mudah dilihat dengan mikroskop biasa.
Glomerulus seharusnya hanya meloloskan racun-racun tubuh untuk kemudian dikeluarkan lewat kencing, sementara zat-zat berguna lainnya, seperti zat protein darah (yang dikenal sebagai albumin), tetap dapat diloloskan. Celakanya, karena kelainan yang timbul di dinding pembuluh kapiler darah di glomerulus, zat protein ini lolos dan ikut bersama kencing. Dengan demikian, zat protein di dalam tubuh (darah) lambat laun berkurang.
Kalau masih ingat ilmu fisika di sekolah, tentu bapak tahu yang disebut tekanan osmosis, bukan? Dalam pelajaran itu digambarkan adanya bejana yang disekat dengan membran/sekat saringan yang semi-permeabel (tidak semua zat bisa disaringnya). Kalau di sisi kanan sekat diisi oleh zat yang pekat dan sisi kirinya diisi zat yang encer sama tinggi, lambat laun akan terjadi perubahan ketinggian sisi. Sisi kanan yang berisi zat pekat lambat laun meninggi, sementara yang kiri menurun. Cairan yang encer makin berkurang, berpindah ke kanan.
Demikian pula dengan yang terjadi dengan pembuluh darah di tubuh anak bapak. Isi cairan pembuluh darah itu dapat kita misalkan sebagai bejana yang berisi cairan encer. Kenapa encer? Karena protein yang terdapat di dalamnya berkurang, bocor dan dikeluarkan bersama-sama kencing. Jaringan yang di luar pembuluh darah kita umpamakan sebagai bejana sebelah kanan, yang kepekatannya lebih besar daripada cairan pembuluh darah.
Apa yang terjadi kemudian? Cairan di pembuluh darah berangsur-angsur mengisi jaringan di luarnya, makin sedikit protein yang terdapat di pembuluh darah, makin banyak cairan di dalamnya yang berpindah ke jaringan sekitarnya. Cairan dari dalam pembuluh darah menggenangi jaringan di luar pembuluh darah. Makin kendor jaringan yang dimasukinya, makin mengambang jaringan itu.
Itulah sebabnya, mula-mula jaringan di sekitar mata kelihatan mengembang (bengkak) karena jaringan di sekitar mata cukup kendor. Makin sedikit protein di dalam darahnya, makin banyak bagian tubuh yang mengembang/bengkak. Bahkan ia juga membesarkan tempat-tempat yang tidak bapak duga, seperti kantung kemaluan yang sampai sebesar jambu. Tentu saja, tak ada guna mengecilkan dengan menyunat, karena bengkaknya bukan lantaran burungnya yang salah.
Jenis obat pilihan pertama pada penyakit ini adalah prednison. Obat ini cukup efektif, mudah didapat dan murah. Begitu populer dan banyak ragam kegunaannya, sehingga sering masyarakat menggunakannya secara sembrono, bahkan dijual bebas di semua toko obat.
Untuk menangani penyakit ginjal, biasanya dosis yang diberikan amat besar, bahkan sedemikian besarnya sampai-sampai orangtua sering merasa takut memberikannya kalau tidak betul-betul diarahkan dan diberi penjelasan oleh dokter. Lihat saja, obat untuk anak bapak yang berusia 6 tahun itu sebanyak 2-3-2, artinya pagi hari 2 tablet, siang 3 tablet dan malam 2 tablet. Banyak, bukan? Kalau penjelasannya tak lengkap, bisa jadi orangtua enggan memberikan pada anak.
Umumnya, ada waktu yang ditentukan kapan penyakit itu bisa sembuh atau malah menahun. Kelihatannya anak bapak belum sembuh sempurna. Biasanya, bila penyakitnya menahun, dokter akan menganjurkan pemeriksaan ginjal yang lebih cermat, yakni pengambilan jaringan ginjal dengan cara yang cukup sederhana tetapi mampu memberikan jawaban tentang bagaimana struktur ginjal itu akibat penyakit yang dideritanya. Pemeriksaan itu dikenal dengan nama biopsi. Sebuah jarum khusus yang agak besar disuntikkan ke punggung pasien persis di atas ginjal dan jaringan ginjal diambil dengan bantuan jarum itu. Saya tidak tahu apakah bapak pernah ditanya soal biopsi ini. Rasanya perlu dilakukan pada anak bapak untuk mengetahui nasib ginjal ke depan. RSHS Bandung tentu mampu melaksanakan pemeriksaan ini.
Prednison yang diberikan bukannya tanpa efek samping, Salah satu efek samping yang menyenangkan adalah bangkitnya nafsu makan, sehingga ia menjadi amat rakus. Efek samping lainnya adalah timbulnya kegemukan, tetapi tidak proporsional. Lemuk di tengkuk dan pipi berlebihan, timbul garis-garis kulit macam orang hamil di perut, paha dan pinggang. Efek samping yang berbahaya antara lain kerusakan lambung, meningkatnya tekanan darah, dan menurunnya daya tahan tubuh. Kalau tidak hati-hati, infeksi bisa masuk sembarangan dan mengancam.
Penyakit ini memang bisa kambuh, bisa sering atau jarang. Ada kriteria untuk mengatakan apakah ini termasuk kambuh sering atau jarang. Kalau dengan pemberian prednison keadaan penyakitnya tak pernah bisa dikontrol, atau malah timbul efek samping yang membahayakan, maka perlu ada tambahan atau penggantian obat.
Obat lain yang biasanya diberikan adalah obat yang cara kerjanya mirip prednison, tetapi jauh lebih keras, dan sayangnya lebih mahal. Yang cukup dikenal adalah siklofosfamid. Karena daya kerjanya yang keras, penggunaannya ketat sekali. Pemeriksaan darah sebelum dan selama pengobatan harus rutin dilakukan. Efek sampingnya juga tajam seperti perdarahan saluran kemih, gangguan kesuburan, penurunan jumlah sel darah putih dan masih banyak lagi.
Soal makanan, tampaknya tidak berhubungan dengan penyakit ginjalnya, tetapi dengan situasi dan kondisi di lambung. Ada penyakit ginjal yang perlu pantang beberapa makanan yang bapak sebutkan, tetapi bukan sindrom nefrotik. Apakah si kecil pernah mengeluh sakit di ulu hati? Kalau benar, sangat mungkin itu merupakan keluhan akibat luka di lambung (tukak lambung).
Tukak lambung terjadi akibat prednison yang diberikan. Kol, nangka dan duren memang bisa mengganggu lambung. Untuk lambung yang lemah karena konsumsi prednison yang berlebihan, sebaiknya makanan tersebut dihindari. Kekambuhan umumnya bisa terus terjadi, tetapi pada sebagian besar anak, penyakit ini akan mereda di usia remaja, khususnya bila kondisi ginjalnya masih tetap baik. (N)
